He aha koutou ka karanga ai i te rongoā tino utu i roto i te ao nei?

hurihia hua o etahi kamupene rongoā i runga i te piriona. Ko e tika ana ki te meka e tukua e ratou taero utu, whakaputaina i roto i te wā iti tenei. Te nuinga o tenei rongoā, te karo i te pathologies onge. Ētahi tohunga whakapono e te utu o etahi rongoa he tiketike rawa e tika ana ki te meka i reira he kahore whakataetae. He rārangi o taua hua ko te tino whānui, i roto ia ratou te utu tino i roto i te ao o te rongoā ka utu neke atu i te miriona euros.

Te raau Aldurazyme

hangaia ana tēnei raau te ki hamani Hurler syndrome, e faaite ake i roto i te tamarikitanga. mamae ia i te mate, he iti ake i te ono rau tangata i te ao. Raruraru inhibits whanaketanga tinana, me te morare o tamariki rite taitamariki rite wha tau.

Ko āhua i te utu o tenei whare e rua rau mano tāra.

Drug "Cerezyme"

I te utu o tenei tarukino ka utu e pā ana ki te nui ano rite te Aldurazyme. "Cerezyme" - ko te taua rite te rongoā tino utu i roto i te ao. Kei te whakaritea te reira mo te mate Gaucher. Hoki te mate āhuatanga e te haaputuputuraa o putunga fatty i te pūkahukahu, ate, roro me te wheua wheua. Tenei ahua o memenge mōmona mahi uaua o te pūkahukahu me whatukuhu. Rongoā whakakapi te whākōkī e he i roto i te mate Gaucher he tino ngaro.

Huri noa te ao, te iwi ki tenei syndrome e pā ana ki ono mano nga iwi.

Ko te Myozyme tarukino

E pā ana ki rau o taero, i te utu, nui atu i te kotahi mano euros ia oko. no enei taero katoa ki te kāwai o "rongoā utu te nuinga i roto i te ao nei." He aha te mea te ingoa o tetahi tarukino i roto i tenei rōpū? Tenei rongoā Myozyme, mo te maimoatanga o Pompe syndrome. He māuiuitanga āhuatanga e te hē o te Arepa-glucosidase. arata'i tenei ki te whakangaromanga o uaua me te hua koi i roto i te rōrahi o te ngakau, whakawhanake māuiuitanga romahā. Nuinga o ngā wā, kitea te mate i roto i te tamarikitanga.

Ko te whakamahi o te raau taero e taea te aukati i te tukanga, me te āwhina tamariki timata ki te manawa takitahi. Ko te utu o te kaihoko maimoatanga ka utu euros he rau mano mo te tamaiti. Ki te pāngia te mate i roto i pakeke, na ka tango maimoatanga ake atu i te toru rau mano.

tikanga Fabrazyme

Ko tētahi atu rongoā tino utu i roto i te ao, - he mea he tikanga o Fabrazyme. Ko te utu o te maimoatanga tarukino ka utu e pā ana ki mano e toru rau tāra.

whakawhanakehia te tarukino mo te maimoatanga o te mate Fabry. ai te reira i te sensation mura, he ngakau whakanui, raruraru tākihi. Huri noa te ao, iwi e mate ana i tenei mate, kaua e nui ake e toru mano iwi.

Ko te Arcalyst tarukino

Ētahi whakapono e te utu tino i roto i te ao o te rongoā - he kaihanga tarukino Regeneron ka karanga Arcalyst, mo te maimoatanga o Syndrome Muckle-Wales. Kei te auau māuiuitanga taratahi kirika, mamae tahi, tākihi. pānga mate e pā ana ki e rua miriona tangata i te ao.

Ko te utu o te tarukino ko e pā ana ki e rua rau e rua tekau mano tara.

Ko te Soliris tarukino

Etahi wa i mua, te rongoā tino utu i roto i te ao - Soliris. Ko te utu o te raau taero o e pā ana ki te hawhe te miriona tāra. Tikanga penei i te mate i roto i nei te pūnaha ārai mate te whakangaromia e pūtau toto whero. tangohia ana tēnei rongoā te tangata e pā ana ki e rima mano.

Medicines ko Elaprase Naglazyme

Tētahi atu raau i te kāwai o te rongoā tino utu i roto i te ao, - ko te Elaprase tarukino. Ko tōna utu he wha rau mano tāra. tohua Founga mo Hunter syndrome. Hoki pathologies āhuatanga e te hua o te reo, mate roro, me te ihu mānia. Huri noa i te ao, e tenei raau e pā ana ki e rua mano tangata.

Āhua te taua utu Naglazyme. Kei te whakaritea te reira ki te hamani Maroto-Lamy. Syndrome pānga neke atu i te kotahi mano iwi huri noa i te ao. Hoki te mate āhuatanga e ngutu matotoru, poto roa me te upoko nui. Kua i te tau o te rima tūroro herea ki te wīra.

Cinryze

Tenei raau - te rongoā tino utu i roto i te ao, me te he utu neke atu i te toru rau mano tāra. hangaia te tarukino te ki hamani momo angioedema tuku. I roto i whakakitea tenei mate pūnaha ārai mate waimaero, ai tetere nui o nga ngutu, te kōhao puku.

Ko te rongoā tino utu

Na he aha te te rongoā tino utu i roto i te ao nei? E hia te utu i te reira? Kua whakawhanakehia e rua kamupene ke te rongoa tino utu i roto i te ao. Glybera huaina ko reira. Ko te utu o te maimoatanga tenei whare ka waiho atu atu i te miriona euros.

tikanga rongoa ira New te ki te hamani i te mate ira onge - lipoprotein hē lipase. Ko te whākōkī regulates te taumata o lipids i te tinana. e kore te Nā whākōkī ira irakētanga whakaputaina e te tinana, no te mea te mea te occlusion iaia tūpono tiketike.

ka utu tetahi oko o te tarukino neke atu i te rima tekau mano ūropi, a ka waiho atu atu i te miriona te akoranga tonu o te maimoatanga o te mate. tūroro teuteu ki tenei syndrome, i reira e pā ana ki e rua rau iwi i roto i Europa, na te taputapu, ko te pea ki te whai i tetahi pānga i runga i te pūtea o te pūtahi hauora tūmatanui.

Ahakoa te utu nui, e taea ki te whakaora rawa i te māuiuitanga te taputapu, ko te. E ai ki nga ngā, te akoranga o te maimoatanga ki iti maha therapy whākōkī whakakapinga.

Ko te tarukino Glybera ira ko te wha o te whare i roto i te ao. I whakawhanakehia e te tokorua tuatahi e pūtaiao Amerika me hua i roto i China. E hangaia taputapu rua mo te maimoatanga o te mate pukupuku, ara, pukupuku i te waha, me te pukupuku o te matenga. tikanga Tuatoru i roto i Russia. huaina ana tēnei taputapu ko "Neovaskulgen", te tikanga mo te maimoatanga o raro ischemia alangá. Ko te akoranga o te maimoatanga ki tenei rongoā ka utu e pā ana ki mano e toru rau moni.

pokapū koiora whakapono e te raau taero tino utu i roto i te ao, e taea te kitea whakaahua o e whakatika i roto i te tuhinga iho. I roto i te meka, tae noa ki te haerenga mai o enei taero, he maha iwi e mate ana i pathologies nui, i taea ki te pehea e ratou aorangia hoki. He pai ki te hoko i enei taero kamupene rongoā, mai kore e hiahia ana ratou pānuitanga ki te whakapau moni. Hoki enei taero he tata kahore whakataetae, e āhei ai ngā kaiwhakanao whakatau ia ratou te utu o te tarukino me tona wātea.

I roto i te inihua United States kamupene utu te utu o taero utu ki tūroro, me ētahi o ngā kaihanga whakahere rawakore rongoā free.

Tohunga katoa i runga i te ao ki te whakatika i te utu nui o te raau taero hou. E ai ki a ratou, te whakamahi o taua rongoā tukua maha tūroro wāhanga, me i roto i ētahi wā ora rawa hoko whakakahoretia o syndromes mahu. Tohunga whakapono kua heke e te utu o enei taero, e hiahiatia ana te whakataetae te. Anake i te iwi torutoru whakaaro e te hunga e kua tāutuhia mate nui, a tae noa ki te wawe tau, e pea ki te e taea ki te hoko taero, te utu mano. I roto i te nuinga o te wā, e kore e te iwi i te whai wāhi ki te hoko i taua rongoa utu.